ŽIVOT SO ZRIEDKAVÝM OCHORENÍM

  • Aké je to žiť s diagnózou, ktorú má len pár ľudí z desiatich tisíc?
  • Prečo cesta k diagnóze často trvá roky?
  • A kto stojí za pacientmi a rodinami, ktoré si tým prechádzajú?

Hostia:

  • Anna Arellanesová (ČAVO)
  • René Brečťan (ČAVO)
  • Pavlína Hubalková

Dozviete sa:

  • • Čo sú zriedkavé ochorenia a koho zasahujú
  • • Prečo hovoríme o diagnostickej odysei trvajúcej až 5 rokov
  • • Ako fungujú špecializované centrá a európske siete ERN
  • • Ako ČAVO podporuje rodiny – helplinka, edukačné pobyty, platforma ultra-zriedkavých
  • • Aké legislatívne zmeny pomáhajú zlepšiť dostupnosť liečby
  • • Aká je vízia národnej stratégie zriedkavých ochorení v ČR

     

Brightcove Video